Tras la evaluación previa de los agentes agravantes y probables desencadenantes de sobrecarga psíquica familiar en torno a este diagnóstico (Parte I), abordaremos las consecuencias que se generan y las posibles herramientas de mejora.
Consecuencias frecuentemente generadas:
- Mayor sobreprotección y favoritismo hacia el hijo alérgico en contraposición a los demás. La obsesión e hiperpreocupación familiar derivan en mayor inseguridad a la hora de educar.
- Síndrome de alienación parental. Los hijos cuyos padres están separados o divorciados con una relación de hostilidad latente entre ellos, influye inexorablemente en los hijos. En ocasiones, una nueva reacción en el domicilio de uno de ellos es usado en contra por el otro progenitor, manipulando a veces lo sucedido y creando disputas por la custodia de la descendencia.
- Falta de confianza de los familiares sobre la capacidad de manejo de reacciones en la escuela. Incluso se llega a optar por un cambio de colegio por no disponer de protocolos de atención ante reacciones alérgicas. Aún hoy existen diferencias entre Comunidades Autónomas a pesar de la aprobación del “Documento de consenso sobre recomendaciones para una escolarización segura del alumnado alérgico a alimentos y/o látex”.
- Cuanto más comorbilidades alérgicas coincidan, peor. El estrés y la ansiedad sufrida no es exclusiva de la alergia alimentaria sino que es extrapolable a otras enfermedades alérgicas tales como la dermatitis atópica o el asma.
- Las transgresiones alimentarias, una mala evolución incluso un aumento de la IgE específica frente al alimento, se traducen en sentimientos de culpabilidad de los padres.
- Llama la atención que existan tantos casos en los que se prefiere seguir evitando el alimento por temor a la reproducción de una nueva reacción a pesar de haberse demostrado su tolerancia mediante una provocación oral controlada en medio hospitalario.
- Aislamiento y exclusión social de los niños alérgicos al comer en un lugar apartado en su centro escolar. Se infravalora cómo merma la autoestima de aquellos niños que son sometidos a esta diferencia.
- A pesar de todo esto, es sorprendente la madurez y el control que los niños tienen a una edad temprana a la hora de detectar qué alimentos tienen prohibidos, mostrando una gran responsabilidad y conciencia de su patología.
Por otro lado, a continuación pueden describirse una serie de intervenciones cuya intención final pretende reducir el miedo exagerado y mejorar la calidad de vida del paciente.
- Mostrar empatía, escuchar y asegurar que el paciente y su familia hayan comprendido toda la información dada.
- Necesidad de un correcto diagnóstico con el fin de conocer y no evitar innecesariamente grupos de alimentos enteros.
- Reforzar el optimismo en el núcleo familiar al conocer las instrucciones de evitación y entrenamiento previo para el manejo del uso del autoinyector de adrenalina en caso de un evento de anafilaxia.
- Consejos dietéticos para eludir el comportamiento neofóbico a la hora de introducir o rechazar alimentos nuevos por recelo, para así, evitar adquirir una relación aversiva con la comida.
- Un etiquetado alimentario correcto, conciso y claro.
- Talleres, encuentros, jornadas y campamentos organizados por iniciativa de las Asociaciones de pacientes.
- Informar, educar y formar a todos los miembros del entorno familiar, así como a educadores y personal de todos los centro educativos.
- Vivir el diagnóstico con normalidad sin bajar la guardia, evitando mostrar una tensión constante desmedida, encontrando el equilibrio entre obsesión y dejadez, asegurando siempre una protección adecuada.
Pese a las limitaciones de tiempo en las consultas, es importante que los médicos nos ganemos la confianza del paciente, lo que llevará siempre a un mejor cumplimiento de los consejos y tratamientos que se prescriban y una mayor seguridad para el paciente ante los potenciales riesgos de sufrir una nueva reacción.
En conclusión, intentemos mirar a los ojos al paciente y a su familia y sentar una buena comunicación que profundice en la empatía, la transferencia, abarque los aspectos emocionales y establezca esas relaciones humanas; pues no debemos olvidar que el médico trata enfermos, no simplemente enfermedades.
Dra. Talía María de Vicente Jiménez
Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, Madrid
Comité de Alergia infantil SEAIC – Grupo de interés anafilaxia