El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1/50.000 personas (unas 800 en España). Con el compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes, la SEAIC presenta el curso “Paciente experto en angioedema hereditario” disponible en la plataforma educativa ‘Soy Experto en Alergia’. El curso ha sido impulsado por la escuela de pacientes de la SEAIC con el apoyo de la Asociación Española de Angioedema Familiar y el grupo Español de Medicamentos Hemoderivados. Con esta iniciativa, dirigida a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con interés en esta patología, se busca concienciar sobre la enfermedad, y ofrecer la información necesaria para mejorar el proceso diagnóstico y el manejo de los pacientes, así como el conocimiento de los tratamientos específicos existentes. Como expone la Dra. Mª Teresa Caballero, coordinadora del curso y del CSUR de angioedema del Hospital La Paz “ los tratamientos específicos disponibles suponen un gran avance terapéutico pues permiten disminuir la carga de la enfermedad y contribuyen a normalizar el día a día. Además, debemos fomentar la autonomía de los pacientes con las nuevas formas de autoadministración, mejorando su independencia y bienestar, así como el de sus familias”. Además del contenido teórico, el curso incluye una mesa redonda donde profesionales y pacientes con angioedema hereditario comparten su experiencia con la enfermedad, y la evolución que ha experimentado en los últimos años. Las asociaciones de pacientes son un actor activo en el abordaje de las enfermedades. “En el proceso de difusión y concienciación de la población general, pacientes y profesionales sanitarios, tenemos un papel fundamental. Además, somos el punto de relación con otros grupos internacionales y el foco para dar a conocer a los pacientes los recursos disponibles”, resalta Sarah Smith, presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF).
CSL Behring, colaborador del curso, califica de pilar fundamental para el manejo eficaz y eficiente de las patologías, el ofrecer un conocimiento profundo de todas las dimensiones que rodean la enfermedad.
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Virginia Rodríguez, coordinadora de la Comisión de relación con asociaciones de pacientes de la SEAIC y miembro del Comité de Angioedema